What a difference a year makes…

Titlen på det her blogindlæg har efterhånden kørt rundt i mit hoved i et par uger, og jeg ville så gerne finde en dansk titel… men det lød bare ikke helt rigtigt. “Sikke en forskel et år gør…” Njah…”Wow, er der allerede gået et år?”… det dækkede ligesom heller ikke helt. Og ikke fordi følelsen ikke er der – for nogle dage føles det som det hurtigste år nogensinde og andre dage som det langsomste man overhovedet kan forestille sig. Men faktum er, at det i dag er et år siden, at Mads og jeg sad på 10. sal på Rigshospitalet og fik beskeden “Du har brystkræft”. En besked der på en og samme tid satte vores liv i stå, men som også kickstartede et forløb, der føltes som om det kørte med 120 km/t. Vi kunne ikke altid helt følge med – og samtidig med at jeg skulle forholde mig til at være syg, at Mads skulle forholde sig til at være pårørende, så var vi altså stadigvæk forældre til lille Theodor, vi havde også lige solgt en lejlighed og købt et hus, og Mads fik tilmed nyt arbejde undervejs. Og kiggede vi ud over vores egne næsetipper, så havde COVID-19 indtaget verdenen og med et ændret alle spilleregler. Der er i den grad sket noget for os alle sammen det sidste år.

Brug for ro

Jeg ved godt, at jeg ikke har skrevet her på bloggen siden september 2020, og det er skam ikke fordi der ikke er sket noget, men jeg følte bare ikke det var så spændende at skrive jævnlige opdateringer om mine daglige ture til strålebehandling, eller mit forløb med kemoterapi i tabletform, som har varet i 6 mdr. og som først slutter om 2 uger. Samtidig har jeg også haft brug for en pause – en pause fra at skulle forholde mig til alt det jeg gik igennem, en pause til at samle kræfter, blive rask og være Theodors mor og Mads’ kone. Jeg havde alle de bedste intentioner om at skrive om vores deltagelse i Knæk Cancer, en fuldstændig fænomenal aften i selskab med nogle af de mennesker der betyder mest for mig, og som i den grad overraskede mig, en aften der gav mening på så mange niveauer, hvor der blev samlet penge ind i “mit navn” og som endte med at jeg i strømpesokker og godt svedig spurgte Carpark North om de ikke nok ville have taget et billede med mig, fordi min mor er ret vild med dem. Den kommentar vakte ret mange grin, fordi det jo lidt kom til at lyde, som om jeg ikke selv kan lide dem (det kan jeg godt…og de var meget, meget søde). Men jeg fik det aldrig gjort – fordi jeg var fyldt op. Jeg havde brug for ro og for ikke hele tiden at være i “rollen” som kræftpatient. Jeg havde brug for at være Theodors mor og Mads’ kone. Jeg havde brug for at komme mig.

Nu er årsdagen her så, og den har vakt en del tanker og følelser hos mig, og jeg kom frem til at det var på tide med en update. En update inden jeg bliver lukket ud af Riget, som et helt almindeligt og for øjeblikket raskt menneske. En virkelig skræmmende tanke, når man har været pakket ind i undersøgelser og behandlinger i et helt år.

Hvordan går det egentligt?

Jamen, det går jo egentlig meget godt. Sådan efter omstændighederne. Det er i hvert fald det nemme svar. For sandheden er, at det ikke er mange uger siden, at jeg lå på briksen og græd som pisket, fordi jeg ventede på svar på en mammografi (helt standard del af undersøgelsespakken, fordi jeg har fået lymfødem i min højre arm). Og selvom lægen gjorde, hvad hun kunne for at berolige mig under den efterfølgende ultralydsscanning, så var jeg ulykkelig. Dødsangsten kom op til overfladen igen. Jeg blev modløs, nåede at tænke, “jeg kan ikke en omgang mere” og jeg var helt enormt træt resten af dagen. Det siger lidt om, hvor traumatisk en oplevelse, sådan et kræftforløb egentlig er. Og mit forløb er jo endda endt godt – jeg er i live og erklæret kræftfri. Hvad bedre outcome kunne man ønske sig? Og alligevel ligger angsten og gnaver lige under overfladen. Det er heldigvis ikke mange, men de få der har sagt til mig, at nu er forløbet jo heldigvis overstået og nu er det bare videre med livet – de har slet ikke forstået det. Jeg så en TEDtalk for et stykke tid siden, og der sagde taleren “Being cured is not where the work of healing ends, it is where it begins”. Og det er meget rigtigt. Jeg prøver ikke at blive hængende i den identitet som kræftpatient, jeg fik trukket ned over hovedet for et år siden. Jeg har nok i stor stil prøvet at flygte fra den, så godt som jeg nu kunne. Men jeg må også erkende, at det her forløb, ikke er slut med den sidste kemopille om 2 uger. Det er blevet en del af mig, og jeg må finde ud af, hvordan den del skal flettes sammen med de andre dele af mig.

Samtidig lader jeg det ikke opsluge hele min tid og bevidsthed, og dødsangsten er også blevet nemmere at holde i skak. Jeg vil meget hellere, at mine andre sider kommer mere tydeligt frem. Jeg er jo Theodors MOR, jeg er Mads’ kone, jeg er mine forældres datter, jeg er veninde, jeg er kollega etc. etc. Det skal fylde meget mere, og jeg kan blive helt glad indeni, når jeg har en samtale med nogen, og det ikke kun handler om mit kræftforløb. Jeg kan blive varm i hele kroppen, når folk spørger Mads hvordan det går med Theodor eller hvordan det går på hans arbejde, og ikke som det første spørger ham “hvordan går det med Randi?”. Der er ingen tvivl om, at Mads har været min urokkelige klippe i hele mit sygdomsforløb, men han skal også have lov til at fylde nu. Han skal have lov til at være Mads og ikke “kun” være pårørende. Og jeg skal have lov til at være en overlever, og ikke længere en patient.

At skabe sin egen mening med det der ingen mening giver

For et år siden anede jeg ikke hvad jeg skulle igennem – og det var nok meget godt. For havde jeg fået det hele serveret på én gang, havde det næsten været umuligt at overskue. Hvis min kirurg havde sagt, “Nu skal du høre, du skal igennem 9 omgange kemo, som vil gøre dig mega syg, du vil få indopereret en veneport, fordi du igennem dit forløb kommer til at blive stukket på den forkerte side af 50 gange, du vil få foretaget biopsier uden bedøvelse, du vil få fjernet dit højre bryst og hele dit lymfesystem i højre side, du skal igennem 15 omgange stråler, 3 MR-scanninger og 1 PET/CT scanning, du vil blive indlagt pga. alt for høj feber, du kommer til at tage kemopiller i 6 mdr. som også vil gøre dig syg, du vil få foretaget en smear, som vil vise celleforandringer, som igen kommer til at gøre dig bange, du vil få lymfødem i højre arm, som vil kræve rigtig meget behandling hos specialister, du vil have smerter i højre side hver gang du vender dig i søvne, du vil få hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær og synsforstyrrelser, din hjerne vil opleve PTSD-lignende symptomer, dine slimhinder vil opføre sig helt vildt åndsvagt, og næseblod bliver normalt, du vil få svamp i munden flere gange, du taber naturligvis dit hår – PÅ HELE KROPPEN, du vil have dødsangst og opleve modløshed. Du vil få dårlig samvittighed over for Theodor, overfor Mads og overfor alle omkring dig. Dit liv vil grundlæggende blive helt anderledes end du lige gik og forestillede dig i din lille barselsboble.”

Havde jeg vidst alt det, så havde jeg nok opgivet på forhånd, eller i hvert fald gravet mig ned i det største hul jeg kunne finde. Men samtidig kunne kirurgen også have sagt: “Du vil opleve utroligt mange forfærdelige ting det næste år, men du vil også møde empati, kærlighed og støtte fra alle mulige og umulige kanter. Du vil komme tættere på din familie og dine venner. Theodor vil se sin nærmeste familie meget mere, end hvis I havde været i det sædvanlige hamsterhjul. Du vil elske Theodor i endnu højere grad end du overhovedet troede muligt, og du vil være 120% nærværende med ham i det omfang du har kræfter til – alle kys og kram med din lille dreng, vil betyde alt for dig. Du vil blive taknemmelig over de mindste ting. Du vil blive mere ligeglad med bagateller og vælge dine kampe med større omhu. Du vil finde ud af, at du kun gider bruge tid på det der betyder noget for dig. Du vil blive mere ligeglad med hvad andre mener om dig. Du vil møde nye mennesker, som du ikke ville have mødt ellers. Du vil komme til at gøre en forskel for andre ved at være åben omkring dit forløb. Din kærlighed til Mads vil blive endnu dybere, og du vil komme ud på den anden side med livet i behold, og du vil sidde overfor en onkolog om et år, og få at vide, at din risiko for at udvikle cancer igen, er nøjagtig den samme som enhver anden 39-årig. Du vil klare skærene og alt skal nok blive godt igen.”

Der er altid flere måder at anskue ting på, og det kræver mentalt overskud, det kræver vilje og det kræver et enormt støttende bagland at tage ja-hatten på. Jeg har været heldig og privilegeret, at jeg har haft alle 3 ting igennem mit forløb. Jeg har ikke hele tiden haft mentalt overskud, men så har jeg haft folk omkring mig til at gribe mig. Jeg har aktivt rakt ud og haft stor glæde af både en psykolog hos Kræftens Bekæmpelse, en hospitalspræst på Riget og en gruppe af kræftramte kvinder, som jeg var så heldig at komme ind i nærmest ved et tilfælde. Jeg har været heldig, at jeg har haft adgang til en brystkirurg fra et andet hospital som kunne hjælpe mig med at forstå min journal og hjælpe mig med at stille de rigtige spørgsmål. Jeg har været heldig at min familie, mine venner og ikke mindst mit arbejde har været forstående, har hjulpet og støttet både Mads og jeg helt enormt. Ikke alle har de forudsætninger, og jeg er overbevist om, at det har været med til at få mig stærkt igennem forløbet. Fra dag 1 har jeg sammenlignet mit forløb med en triatlon, og hele mit mindset fra de år hvor jeg trænede enormt meget, har også givet mig en jernvilje, jeg ikke anede jeg havde. Man kan altid lige et minut mere, man kan altid lige en kilometer mere, man kan altid lige et nålestik mere.

Et ord fik min fremtid tilbage i går…

…ordet er kræftfri!

I går var Mads og jeg endnu engang på Rigshospitalet, og ENDELIG var der gode nyheder 😀 De har fået al kræften væk! Ud af de 23 lymfer de fjernede, var der kun kræft i 2 af dem. Så det er jo de aller bedste nyheder vi længe har fået – men jeg er ikke helt sikker på at vi fuldt ud forstår det endnu. Vi fejrede det i går aftes med masser af hygge og champagne. Familien var hos os, dejlige naboer kiggede forbi og der begyndte jeg så småt at forstå at det var rigtigt nok. At se de andres glæde, gjorde mig overbevist om at lægen ikke sagde forkert.

Historien kan begynde igen

Ubevidst har jeg skrevet mig selv lidt ud af Theodors historie. Jeg har ikke turdet kigge på en fremtid, hvor han stadig har sin mor. Det gik for alvor op for mig i går. Da lægen sagde, at jeg nok skal blive 80 år, fik jeg et brændende ønske om at holde dåb for Theodor, og jeg glæder mig til at planlægge en fin fest for ham. Jeg sagde også til Mads, at nu skulle vi begge to stå og holde tale til hans konfirmation og møde hans første kæreste. Jeg ved godt det måske lyder lidt mærkeligt, men jeg vil bare gerne i gang med at skrive mig selv ind i Theos fremtid igen…og det kan kun gå for langsomt!

Hvad så nu?

Mit kræftforløb er desværre ikke slut, bare fordi vi fik gode nyheder i går. Jeg skal stadig igennem stråler og kemobehandling i tabletform. Det får jeg meget mere information om i næste uge. Men lige nu føles alting overkommeligt, og jeg er bare glad for at vi går med livrem og seler.

Jeg er også i gang med et genoptræningsforløb i Hørsholm Kommune, og min arm bliver stille og roligt mere mobil. Jeg håber på, at jeg kan komme på et 6 ugers forløb hos Kræftens Bekæmpelse, der hedder Krop og Kræft. Det er træning 3 gange om ugen af 2,5 time per gang. Det tror jeg ville gøre mig rigtig godt.

Det psykiske skal der også deales med, og vi har en tid hos psykologen hos Kræftens Bekæmpelse i næste uge. Derudover er jeg kommet med i en gruppe af skønne kvinder, der alle har brystkræft. Jeg mødtes med dem første gang i torsdags, og det er fantastisk at tale med ligesindede. Vi har aftalt at mødes hver 14. dag og det glæder jeg mig til.

Jeg vil tilbage til mit gamle liv, og alt det her skal hjælpe mig godt på vej. Og vigtigst af alt, håbet er tilbage for fuld styrke nu!

Vi to skal opleve mange sjov ting sammen – især sammen med verdens bedste farmand ❤

En noget anderledes race-rapport

For nogle år siden skrev jeg en del race-rapporter. Når jeg havde gennemført et løb, et triathlon eller andet mærkeligt med startnummer på maven. I år er jeg i gang med mit ubetinget hårdeste race, og i torsdags havde jeg ikke just startnummer på maven, og jeg er heller ikke helt i mål endnu – men her kommer alligevel en form for race-rapport.

Tidligt op og afsted

Mads’ kontor og min stue – udsigten fejlede i hvert fald ikke noget 😊

Vækkeuret ringede kl. 5:30, og Mads og jeg fik begge to gjort os klar inden Theodor vågnede. Vores dejlige nabo Katrine var også stået tidligt op, så hun sørgede for at Theo fik morgenmad og blev sendt godt afsted i vuggestuen. Det hårdeste var at sige farvel til min lille dreng – heldigvis anede han jo ikke hvad der skulle ske. Kl. 7 stod vi inde ved opgang 3 på Rigshospitalet og blev “tjekket ind”. Selvom jeg fik udleveret både kæmpe underbukser, en skjorte der ikke kunne lukke og en laaaang badekåbe, føltes det ikke helt som et spaophold.

Min sygeplejerske kom og talte med os, det samme gjorde kirurgen og så ventede vi. Lidt i 9 blev vi sendt over på operationsgangen, og heldigvis fik Mads lov til at komme med ind og putte mig. Det var meget godt, for jeg er virkelig ikke særlig god til det med kanyler, og jeg var også enormt bange for operationen, så jeg græd og hyperventilerede til den helt store guldmedalje. Lægerne var nu rigtig søde, og de snakkede om at jeg skulle drømme om Theodor og Mads på stranden. Mads kyssede mig godnat og så var jeg væk.

“Hvad er klokken???”

Jeg vågnede igen 14:30 og var ret oprørt. Jeg så et ur på væggen, og da jeg så klokken gik jeg i panik. De havde sagt min operation ville være overstået mellem 12 og 13, og nu var klokken allerede 14:30???? Jeg var også landet på opvågningen og ikke på afdelingen. Jeg spurgte efter Mads, og efter lidt overtalelse, fik jeg dem endelig til at ringe til ham og sige at jeg var vågen og at jeg snart ville komme op på afdelingen.

Grunden til at operationen havde taget så lang tid, var at de desværre fandt kræft i skillevagtslymfen, så de måtte operere flere lymfer ud end de havde regnet med. Nu er de ekstra lymfer ved at blive undersøgt, og den 4/9 får jeg svar på, om der er mere at komme efter eller om jeg kan kalde mig selv kræftfri.

Sygeplejerskerne på afdelingen tog sig rigtig godt af både Mads og jeg. Mads fik lidt mad, jeg fik lidt juice og morfin. Jeg fik også set såret, og det ser meget pænere ud end jeg havde turdet håbe på. Vi fik også snakket om proteser, og det var rart at se og mærke en protese. Så er det afmystificeret.

Omkring kl. 20 blev vi sendt hjem, og hjemme havde Katrine fyldt vores køleskab med aftensmad. Mormor og Morfar havde hentet Theo i vuggestue, og han sov allerede trygt hos dem. Vi gik tidligt i seng, og jeg sov stiv som et bræt, fordi det gjorde ondt i hele højre side. Fredag kom forbindingen af og jeg fik nærstuderet mig selv i spejlet. Det er selvfølgelig ikke helt nemt, men samtidig er det heller ikke så slemt som jeg havde frygtet.

Humøret bølger lidt op og ned, og det kan skifte lynhurtigt. Jeg kan føle mig ovenpå og glad, for to sekunder senere at blive ked af det og fortvivlet. Jeg tror også, at det hænger sammen med uvisheden omkring svaret i næste uge. Det bliver en samtale der bliver rar at få overstået!

Op på cyklen igen

Jeg har allerede cyklet og deltaget i 2 virtuelle cykelløb, og jeg går også ture. Det eneste jeg næsten selv kan gøre, er at holde mig i form og i gang. Jeg laver mine øvelser og skal til fysioterapi og genoptræning i morgen. Så jeg skal nok genvinde min arm og mobilitet i skulderen igen!

Jeg prøver så småt at løfte Theodor igen, men det er svært og gør ondt. Så de sidste par dage har farmor og onkel hjulpet mig med at hente ham fra vuggestuen. Heldigvis er han glad for at være i vuggestue og det gør den dårlige samvittighed lidt mindre. Det er svært “bare” at være herhjemme og vide T er lige rundt om hjørnet, samtidig har jeg en sygdom der skal bekæmpes, så jeg kan være den bedste mor for ham i mange år.

I dag skal jeg til sårtjek og have tømt såret for væske. Mads og jeg har lavet et væddemål – han gætter på 250ml og jeg gætter på 400ml 😉 Andre gode bud?

Når man skal sige farvel…

…til en kær kropsdel igennem 39 år.

Hvordan gør man det? Siger pænt farvel og tak for denne gang? Når det er en kropsdel det drejer sig om?

Jeg ved det ikke. Men jeg har 5 dage til at finde ud af det. 5 dage med en masse frygt og en masse tanker. 5 dage til at forlige mig med tanken om, at min krop for alvor aldrig bliver sig selv igen. Simpelthen fordi en del af mig vil mangle når jeg vågner fra narkosen i næste uge. En del af mig, som jeg havde håbet på, vi kunne reparere, så vi kunne forblive sammen lidt flere år. Men sådan skal det ikke være.

I næste uge mister jeg mit højre bryst til kræft.

Photo by cottonbro on Pexels.com

Ikke mere kemo til den dame, tak!

Det er et stykke tid siden sidst, og der er sket en hel masse. Den nyeste nyhed er, at den her dame ikke skal have mere flydende kemo i den her omgang! Hvor vildt er det lige?

Vi havde møde med lægen i går, og ovenpå et par uger med ugentlig kemo, har jeg desværre fået føleforstyrrelser i både hænder og fødder. Det er så slemt nu, at jeg virkelig skal koncentrere mig om at tage øreringe på om morgenen, da jeg ikke kan mærke at jeg holder om øreringene. Det er ret syret! Fødderne føles som om de sover mere eller mindre hele tiden, hvilket gør det ret interessant at løbe en tur. Lægerne kan ikke svare på om det er permanente nerveskader eller om det går væk igen – det må tiden vise. Det niveau det er på nu, kan jeg godt lære at leve med, men jeg ville godt nok være ked af, hvis det blev endnu værre. Derfor blev det for 1½ uge siden besluttet, at jeg ikke skulle have kemo i den her uge. Jeg blev MR skannet i torsdags, og i går skulle vi så høre lægens mening om det hele.

Svaret på MR skanningen fik jeg allerede torsdag eftermiddag. Jeg sad udenfor med mine forældre og Theodor, og min mor var ikke helt sikker på at det var så smart at jeg selv læste svaret. Jeg var dog al for nysgerrig, og heldigvis var det gode nyheder jeg kunne læse. Knuden i brystet er blevet markant mindre og det samme gælder for de metastaser der er fundet i min armhule…HURRA! Jeg skrev fluks til Mads (som var på sit nye arbejde), og han skreg sin glæde ud i storrumskontoret 😉 Godt at de nye kolleger godt ved hvad der foregår herhjemme 😉

Fordi jeg selv havde tjekket svaret ud, var jeg heller ikke så nervøs for lægesamtalen i går. Det jeg var mest nervøs for, var at han ville insistere på at give mig mere kemo. Det gjorde han heldigvis ikke. Han var meget enig i, at vi skal beskytte mine hænder og fødder, at knuden er blevet markant mindre og at jeg som sådan ikke har gavn af mere kemo. Derfor…trommehvirvel…bliver min operation fremrykket og jeg slipper for de sidste 3 gange kemo!!! Jeg har ikke fået dato for operationen endnu, men det bliver nok i den kommende uge eller ugen efter. Det er så vildt, at jeg er færdig med den flydende kemo (lægen talte om at jeg måske skal have kemo i tabletform i 6 måneder efter operationen. Den bro krydser vi når vi komme til den).

Indkøring af Mads og Theo

Meget af grunden til at der har været stille de sidste par uger, er at vi har prøvet at nyde tiden herhjemme inden Mads startede nyt job og Theo startede vuggestue. Jeg har også været mere træt, og der har ikke været så meget overskud – trætheden skal jeg nok desværre finde mig i i lang tid endnu. Det er en irriterende form for træthed, for jeg kan ikke bare gå tidligere i seng eller tage en lur midt på dagen – det forsvinder den desværre ikke af.

Mads startede fysisk på Coloplast i tirsdags, samtidig med at Theo startede i vuggestuen. Begge ting gik over al forventning. Mads er mega glad, og de har taget så flot imod ham. Det rører mig meget, hvor forstående hans chef er for vores situation. F.eks. når planer bliver lavet om, og han pludselig skal med mig til lægesamtale i går. Jeg tror, at det er det helt rigtige for ham, og jeg nyder at høre ham fortælle om alle de nye ting han skal lære og om alle de input han allerede har fået. Det er mega fedt!

Hvis Theodor kunne tale, så tror jeg også han ville fortælle vidt og bredt om alle sine nye oplevelser. Han fik en ægte “rough” start i vuggestuen – 2 sekunder efter han var blevet sat i sandkassen, kom en større dreng og smed en skovlfuld sand lige i smasken på lille T. Han tog det i stiv arm, græd ikke og kiggede bare undrende på den anden dreng. Jeg fik vasket sand ud af Theo’s øjne og mund, og så var han ellers i hopla igen. Han er så sej, den lille fyr. Dagen efter blev han ombejlet af de større piger – 3 styks sværmede om ham, og han fik tilmed en blomst af den ene af dem. På 3. dagen var det mormor og morfar der gik med ham i vuggestue, og der gik det også så fint. I går havde han “fri”, da vi skulle aflevere ham hos mormor og morfar inden vi tog mod Riget. Han er stadig hos mormor og morfar, og vi har nydt en aften med sushi og playstation 😉 Formiddagen er blevet brugt på at læse avis (!) og slappe af, så vi er ladet op til fødselsdagsfejring i morgen 🙂

Tur til slotsparken i Hillerød ❤