Titlen på det her blogindlæg har efterhånden kørt rundt i mit hoved i et par uger, og jeg ville så gerne finde en dansk titel… men det lød bare ikke helt rigtigt. “Sikke en forskel et år gør…” Njah…”Wow, er der allerede gået et år?”… det dækkede ligesom heller ikke helt. Og ikke fordi følelsen ikke er der – for nogle dage føles det som det hurtigste år nogensinde og andre dage som det langsomste man overhovedet kan forestille sig. Men faktum er, at det i dag er et år siden, at Mads og jeg sad på 10. sal på Rigshospitalet og fik beskeden “Du har brystkræft”. En besked der på en og samme tid satte vores liv i stå, men som også kickstartede et forløb, der føltes som om det kørte med 120 km/t. Vi kunne ikke altid helt følge med – og samtidig med at jeg skulle forholde mig til at være syg, at Mads skulle forholde sig til at være pårørende, så var vi altså stadigvæk forældre til lille Theodor, vi havde også lige solgt en lejlighed og købt et hus, og Mads fik tilmed nyt arbejde undervejs. Og kiggede vi ud over vores egne næsetipper, så havde COVID-19 indtaget verdenen og med et ændret alle spilleregler. Der er i den grad sket noget for os alle sammen det sidste år.
Brug for ro
Jeg ved godt, at jeg ikke har skrevet her på bloggen siden september 2020, og det er skam ikke fordi der ikke er sket noget, men jeg følte bare ikke det var så spændende at skrive jævnlige opdateringer om mine daglige ture til strålebehandling, eller mit forløb med kemoterapi i tabletform, som har varet i 6 mdr. og som først slutter om 2 uger. Samtidig har jeg også haft brug for en pause – en pause fra at skulle forholde mig til alt det jeg gik igennem, en pause til at samle kræfter, blive rask og være Theodors mor og Mads’ kone. Jeg havde alle de bedste intentioner om at skrive om vores deltagelse i Knæk Cancer, en fuldstændig fænomenal aften i selskab med nogle af de mennesker der betyder mest for mig, og som i den grad overraskede mig, en aften der gav mening på så mange niveauer, hvor der blev samlet penge ind i “mit navn” og som endte med at jeg i strømpesokker og godt svedig spurgte Carpark North om de ikke nok ville have taget et billede med mig, fordi min mor er ret vild med dem. Den kommentar vakte ret mange grin, fordi det jo lidt kom til at lyde, som om jeg ikke selv kan lide dem (det kan jeg godt…og de var meget, meget søde). Men jeg fik det aldrig gjort – fordi jeg var fyldt op. Jeg havde brug for ro og for ikke hele tiden at være i “rollen” som kræftpatient. Jeg havde brug for at være Theodors mor og Mads’ kone. Jeg havde brug for at komme mig.
Nu er årsdagen her så, og den har vakt en del tanker og følelser hos mig, og jeg kom frem til at det var på tide med en update. En update inden jeg bliver lukket ud af Riget, som et helt almindeligt og for øjeblikket raskt menneske. En virkelig skræmmende tanke, når man har været pakket ind i undersøgelser og behandlinger i et helt år.
Hvordan går det egentligt?
Jamen, det går jo egentlig meget godt. Sådan efter omstændighederne. Det er i hvert fald det nemme svar. For sandheden er, at det ikke er mange uger siden, at jeg lå på briksen og græd som pisket, fordi jeg ventede på svar på en mammografi (helt standard del af undersøgelsespakken, fordi jeg har fået lymfødem i min højre arm). Og selvom lægen gjorde, hvad hun kunne for at berolige mig under den efterfølgende ultralydsscanning, så var jeg ulykkelig. Dødsangsten kom op til overfladen igen. Jeg blev modløs, nåede at tænke, “jeg kan ikke en omgang mere” og jeg var helt enormt træt resten af dagen. Det siger lidt om, hvor traumatisk en oplevelse, sådan et kræftforløb egentlig er. Og mit forløb er jo endda endt godt – jeg er i live og erklæret kræftfri. Hvad bedre outcome kunne man ønske sig? Og alligevel ligger angsten og gnaver lige under overfladen. Det er heldigvis ikke mange, men de få der har sagt til mig, at nu er forløbet jo heldigvis overstået og nu er det bare videre med livet – de har slet ikke forstået det. Jeg så en TEDtalk for et stykke tid siden, og der sagde taleren “Being cured is not where the work of healing ends, it is where it begins”. Og det er meget rigtigt. Jeg prøver ikke at blive hængende i den identitet som kræftpatient, jeg fik trukket ned over hovedet for et år siden. Jeg har nok i stor stil prøvet at flygte fra den, så godt som jeg nu kunne. Men jeg må også erkende, at det her forløb, ikke er slut med den sidste kemopille om 2 uger. Det er blevet en del af mig, og jeg må finde ud af, hvordan den del skal flettes sammen med de andre dele af mig.
Samtidig lader jeg det ikke opsluge hele min tid og bevidsthed, og dødsangsten er også blevet nemmere at holde i skak. Jeg vil meget hellere, at mine andre sider kommer mere tydeligt frem. Jeg er jo Theodors MOR, jeg er Mads’ kone, jeg er mine forældres datter, jeg er veninde, jeg er kollega etc. etc. Det skal fylde meget mere, og jeg kan blive helt glad indeni, når jeg har en samtale med nogen, og det ikke kun handler om mit kræftforløb. Jeg kan blive varm i hele kroppen, når folk spørger Mads hvordan det går med Theodor eller hvordan det går på hans arbejde, og ikke som det første spørger ham “hvordan går det med Randi?”. Der er ingen tvivl om, at Mads har været min urokkelige klippe i hele mit sygdomsforløb, men han skal også have lov til at fylde nu. Han skal have lov til at være Mads og ikke “kun” være pårørende. Og jeg skal have lov til at være en overlever, og ikke længere en patient.
At skabe sin egen mening med det der ingen mening giver
For et år siden anede jeg ikke hvad jeg skulle igennem – og det var nok meget godt. For havde jeg fået det hele serveret på én gang, havde det næsten været umuligt at overskue. Hvis min kirurg havde sagt, “Nu skal du høre, du skal igennem 9 omgange kemo, som vil gøre dig mega syg, du vil få indopereret en veneport, fordi du igennem dit forløb kommer til at blive stukket på den forkerte side af 50 gange, du vil få foretaget biopsier uden bedøvelse, du vil få fjernet dit højre bryst og hele dit lymfesystem i højre side, du skal igennem 15 omgange stråler, 3 MR-scanninger og 1 PET/CT scanning, du vil blive indlagt pga. alt for høj feber, du kommer til at tage kemopiller i 6 mdr. som også vil gøre dig syg, du vil få foretaget en smear, som vil vise celleforandringer, som igen kommer til at gøre dig bange, du vil få lymfødem i højre arm, som vil kræve rigtig meget behandling hos specialister, du vil have smerter i højre side hver gang du vender dig i søvne, du vil få hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær og synsforstyrrelser, din hjerne vil opleve PTSD-lignende symptomer, dine slimhinder vil opføre sig helt vildt åndsvagt, og næseblod bliver normalt, du vil få svamp i munden flere gange, du taber naturligvis dit hår – PÅ HELE KROPPEN, du vil have dødsangst og opleve modløshed. Du vil få dårlig samvittighed over for Theodor, overfor Mads og overfor alle omkring dig. Dit liv vil grundlæggende blive helt anderledes end du lige gik og forestillede dig i din lille barselsboble.”
Havde jeg vidst alt det, så havde jeg nok opgivet på forhånd, eller i hvert fald gravet mig ned i det største hul jeg kunne finde. Men samtidig kunne kirurgen også have sagt: “Du vil opleve utroligt mange forfærdelige ting det næste år, men du vil også møde empati, kærlighed og støtte fra alle mulige og umulige kanter. Du vil komme tættere på din familie og dine venner. Theodor vil se sin nærmeste familie meget mere, end hvis I havde været i det sædvanlige hamsterhjul. Du vil elske Theodor i endnu højere grad end du overhovedet troede muligt, og du vil være 120% nærværende med ham i det omfang du har kræfter til – alle kys og kram med din lille dreng, vil betyde alt for dig. Du vil blive taknemmelig over de mindste ting. Du vil blive mere ligeglad med bagateller og vælge dine kampe med større omhu. Du vil finde ud af, at du kun gider bruge tid på det der betyder noget for dig. Du vil blive mere ligeglad med hvad andre mener om dig. Du vil møde nye mennesker, som du ikke ville have mødt ellers. Du vil komme til at gøre en forskel for andre ved at være åben omkring dit forløb. Din kærlighed til Mads vil blive endnu dybere, og du vil komme ud på den anden side med livet i behold, og du vil sidde overfor en onkolog om et år, og få at vide, at din risiko for at udvikle cancer igen, er nøjagtig den samme som enhver anden 39-årig. Du vil klare skærene og alt skal nok blive godt igen.”
Der er altid flere måder at anskue ting på, og det kræver mentalt overskud, det kræver vilje og det kræver et enormt støttende bagland at tage ja-hatten på. Jeg har været heldig og privilegeret, at jeg har haft alle 3 ting igennem mit forløb. Jeg har ikke hele tiden haft mentalt overskud, men så har jeg haft folk omkring mig til at gribe mig. Jeg har aktivt rakt ud og haft stor glæde af både en psykolog hos Kræftens Bekæmpelse, en hospitalspræst på Riget og en gruppe af kræftramte kvinder, som jeg var så heldig at komme ind i nærmest ved et tilfælde. Jeg har været heldig, at jeg har haft adgang til en brystkirurg fra et andet hospital som kunne hjælpe mig med at forstå min journal og hjælpe mig med at stille de rigtige spørgsmål. Jeg har været heldig at min familie, mine venner og ikke mindst mit arbejde har været forstående, har hjulpet og støttet både Mads og jeg helt enormt. Ikke alle har de forudsætninger, og jeg er overbevist om, at det har været med til at få mig stærkt igennem forløbet. Fra dag 1 har jeg sammenlignet mit forløb med en triatlon, og hele mit mindset fra de år hvor jeg trænede enormt meget, har også givet mig en jernvilje, jeg ikke anede jeg havde. Man kan altid lige et minut mere, man kan altid lige en kilometer mere, man kan altid lige et nålestik mere.
Take Me to the Finish Line 